Test genetici offerti via internet: privacy a rischio

Negli ultimi mesi si sta assistendo ad una forte crescita delle offerte via Internet di test genetici relativi soprattutto all'accertamento di paternità, ma anche alla predisposizione a diverse malattie (cardiache, diabete, …).

Pubblicità che, secondo il Gruppo Europeo sull’Etica nelle Scienze e nelle Nuove Tecnologie, in molti casi forniscono informazioni fuorvianti ed incomplete, “soprattutto alla luce della bassa prevedibilità dell’insorgere di patologie sulla base dei risultati di test genetici qualora vi siano caratteri multigenici”.

Una posizione espressa nella Dichiarazione recentemente pubblicata dal Gruppo, nella quale sono segnalati all’opinione pubblica ed a tutti i soggetti con responsabilità politiche i problemi etici, sociali, giuridici legati alla pubblicità dei test genetici via Internet.
I test genetici, gestiti senza adeguate cautele, possono mettere a rischio sia la salute delle persone sia la riservatezza dei dati sanitari.

Spesso non vi sono sufficienti garanzie che i dati genetici inviati per i test siano stati raccolti rispettando le norme sul consenso degli interessati, in particolare per i test di paternità. I test genetici possono avere conseguenze negative se non si accompagnano ad un’adeguata consulenza prima e dopo il test. Consulenza che “costituisce parte integrante del test e non dovrebbe essere disgiunta dall’attività di campionatura e dai test”.

Inoltre il Gruppo Europeo mette in luce che le banche dati contenenti i risultati di test genetici potrebbero essere utilizzate a fini discriminatori nei confronti di alcuni gruppi di individui.

“La pubblicità dei test genetici tende a trasformarli in merce ed a produrre una domanda di test genetici che può avere effetti di disgregazione delle relazioni sociali ed interpersonali” – afferma il
Gruppo europeo sull’etica nelle scienze e nelle nuove tecnologie che “intende lavorare su questi temi in futuro” ed annuncia la preparazione di un Parere sugli aspetti etici dei test genetici sul luogo di lavoro”.