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Inaugurato sito per raccogliere dati genetici

Redazione

Autore: Redazione

Categoria: Privacy

03/08/2000

Chi avra' accesso alle preziose informazioni? Come verra' garantita la sicurezza degli archivi?

La societa' americana DNA Sciences, nell'ambito del progetto ''Gene trust'', ha inaugurato nei giorni scorsi il sito DNA.com, allo scopo di costituire una banca dati per lo studio delle cause genetiche delle malattie.

I visitatori sono invitati a compilare un questionario riguardante la storia sanitaria della propria famiglia.
Nel caso sia avviata la ricerca riguardo ad una determinata patologia, si ricercheranno nell'archivio i nominativi di tutti coloro che hanno dichiarato la presenza di tale malattia nella storia sanitaria della propria famiglia e si chiedera' loro di poter prelevare un campione di sangue.

La DNA Sciences punta a raccogliere 50-100 mila profili di potenziali donatori; una banca dati che, a detta della societa', consentirebbe alla ricerca genetica delle malattie di compiere notevoli progressi.

Ora infatti questo tipo di ricerca si basa su studi compiuti in villaggi isolati o in piccoli gruppi di famiglie, nelle quali un particolare fattore clinico si ripeteva frequentemente. Ma le recenti scoperte nell'ambito della genetica hanno aperto nuove prospettive che richiedebbero pero' studi su un campione di pazienti piu' vasto.

La creazione di questo data base ha generato tuttavia alcune perplessita', in merito alla tutela della privacy delle persone coinvolte.
I dati forniti, infatti, resteranno a tempo indefinito negli archivi. I timori riguardano anche la sicurezza nella conservazione dei dati e nell'accesso; cosa accadrebbe ad esempio se, in qualche modo, i dati venissero a conoscenza delle societa' di assicurazioni-vita? E quali misure sono attuate per proteggere gli archivi dagli attacchi dei pirati informatici?

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