I lavoratori non possono essere sottoposti a test genetici

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Il trattamento dei dati genetici è stato oggetto di un ampio lavoro dei Garanti europei della privacy, che hanno preso in esame i complessi aspetti connessi alla definizione di questo tipo di dati ed al loro ambito di utilizzo.
Con il “Documento di lavoro in materia di dati genetici”, approvato nel marzo scorso, i Garanti hanno voluto favorire un approccio comune alla questione alla luce dei principi fissati nella Direttiva 95/46 sulla privacy.
Il trattamento dei dati genetici non riguarda solamente questioni relative alla tutela della privacy dell’individuo, ma anche gli ambiti del rispetto del principio di eguaglianza e non discriminazione, nonché il diritto alla salute.
Il Garante Italiano della privacy ha illustrato nella newsletter settimanale le linee essenziali del documento.

Il documento si concentra su due aspetti principali: la definizione di dato genetico, e delle relative conseguenze sul piano giuridico, e i criteri per una sua utilizzazione.
Riguardo al primo aspetto, i Garanti sottolineano che i dati genetici costituiscono senza alcun dubbio dati personali (o meglio, dati “sensibili”), e come tali sono soggetti all’applicazione della Direttiva sulla protezione dei dati personali. Devono essere, quindi, rispettati i fondamentali principi di pertinenza e non eccedenza (evitando di ricorrere al trattamento dei dati genetici se non assolutamente necessario); il principio di proporzionalità (valutando i rischi per i diritti e le libertà fondamentali associati al trattamento di questi dati); il principio di finalità (evitando utilizzazioni incompatibili con quelle per cui i dati sono raccolti); il diritto degli interessati di essere informati ed accedere ai dati che li riguardano.
Riguardo all’aspetto giuridico, i Garanti indicano che l’altro tratto fondamentale dei dati genetici è di poter caratterizzare anche un gruppo di soggetti legati da vincoli di consanguineità con l’interessato, il cosiddetto “gruppo biologico” portatore di interessi giuridici rilevanti.
In sostanza, i dati genetici non “appartengono” soltanto all’interessato, essendo per loro stessa natura patrimonio comune dei consanguinei. Tutto ciò comporta alcune conseguenze rilevanti.

Per alcuni settori i Garanti hanno puntualizzato alcuni aspetti relativi al trattamento dei dati genetici.
- Sanità. Test genetici diagnostici o predittivi possono essere effettuati soltanto con il consenso espresso ed informato dell’interessato. Il consenso, inoltre, deve essere “libero” come richiesto dalla Direttiva, ossia non devono sussistere vincoli coercitivi a carico dell’interessato. Nel contesto sanitario assume particolare rilevanza la dicotomia fra diritto alla tutela dei propri dati personali (anche genetici) e diritto alla tutela della salute altrui: come si è detto, l’esistenza di un gruppo biologico comprendente l’interessato ed i suoi consanguinei postula la necessità di ricercare, caso per caso, il bilanciamento fra questi due diritti superando una prospettiva meramente individualistica.
- Lavoro. Il trattamento di dati genetici deve essere vietato, in linea di principio, e deve essere previsto solo in casi eccezionali secondo specifiche norme di legge. Vi sono infatti rischi di discriminazione occupazionale legati all’impiego di test genetici dal valore predittivo peraltro incerto
- Assicurazioni. Il trattamento di dati genetici deve essere vietato, in linea di principio, e deve essere previsto solo in casi eccezionali secondo specifiche norme di legge, in linea con l’orientamento prevalente negli Stati Membri dell’Ue. Anche in questo settore è molto alto, a giudizio dei Garanti, il rischio di discriminazioni fondate sulla valutazione di fattori legati esclusivamente a componenti genetiche.
- Ricerca medico-scientifica. I Garanti sottolineano i rischi connessi alla creazione di grandi banche-dati contenenti informazioni genetiche: utilizzazioni improprie e/o non compatibili con le finalità iniziali della raccolta, conservazione per periodi eccessivi, mancata adozione di idonee misure di sicurezza. In molti casi per utilizzare i dati genetici in ambito medico-scientifico si può ricorrere all’anonimizzazione dei dati genetici, ma sono numerose le variabili da tenere presenti.
- Identificazione. I Garanti menzionano, in particolare, la proliferazione di offerte di test genetici (anche via Internet) finalizzati all’accertamento della paternità. I Garanti auspicano la creazione di norme specifiche che vietino l’effettuazione dei test senza il consenso degli interessati, sull’esempio della legislazione esistente in alcuni Paesi dell’UE.

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